Nyhetsbrev Nr 5

eq-5d_5l_norway__norwegian_.pdfKjære PI
 
I. 3mnd kontroll
3 mnd kontroll nærmer seg med stormskritt. Vi regner med at dere har gjort klart for dette slik at man får gjennomført alt på de aller flesete pasientene. Det vil sannsynligvis være behov for å “gjete” egne pasienter slik at vi får så god oppslutning som overhode mulig. Husk undertegning av utvidet samtykke for de som ikke har gjort det tidligere (de første 100 har ikke gjort det). Må gjøres før ekko/CT/lungefunksjon

3 mnd kontroll inkluderer

1. Klinisk visitt, inkludert CAT-skjema, data føres i Viedoc
2. Biokjemisk utvidet blodprøvepanel (også IgG, IgA og IgM), data føres i Viedoc
3. Biobanking (prøver lagres og sendes senere til oss)
   • EDTA plasma, Serum (utvalgte steder CPT-rør)
   • Oropharynxprøve
   • Rectal Swab
4. Spirometri, data føres i Viedoc.
5. CT-thorax, bildedata skal sendes videre for sentral analyse og nærmere info kommer om dette
6. Ekko-cor. Avtale med egen kardiolog på deres sykehus for hvordan bilder og data overføres til Rikshospitalet

 
II. PROM (Patient Related Outcome Measurement)
COVID pandemien har utløst mange forskningsinitiativ og studier som tildels "konkurrerer" om pasientene. Mange COVID pasienter er dermed deltakere i flere studier hvor innhenting av PROM-data har vært sentralt. For at ikke pasientene skulle motta en mengde spørreskjemaer har det nyopprettede Pandemiregisteret lagt til rette for en sentral utsending av disse skjemaene som i størst mulig grad ivaretar de ulike studienes behov. Pandemiregisteret har nå gjort klar sitt PROM-datasett og er klare til å sende ut i neste uke. Datasettet inkluderer PROM-skjemaene rand SF-36 og EQ-5D som NOR-SOLIDARITY hadde lagt opp til. Ved studiens slutt overføres data fra Pandemiregisteret til oss. 
 
Spørreskjemaene går ut 3 månader etter at pasienten ble innlagt på sykehus. Skjemaene går ut på 

• helsenorge.no eller digipost til de som har profiler der, og besvares digitalt via denne platformen. 
• på papir til folkeregistert adresse om man ikke har digital profil. 

Det vil bli sendt ut kun en purring fra pandemiregisteret. 

Utfordring: Det er en klar utfordring med dette systemet og en risiko for at vi ikke får så høy svarprosent som ønsket. Vi må derfor være proaktive. Dere må organisere dette på den måten som passer dere best, men det kan være lurt å ringe pasienten før de kommer på klinisk visitt og spørre om de har mottatt spørreskjema og be dem besvare og returnere skjemaet. 
Dersom de kommer på klinisk visitt og ikke har besvart skjemaet, kan pasientene svare manuelt på skjemaet hos dere som dere deretter sender det til pandemiregisteret. Begge skjemaer ligger vedlagt denne mailen og vil også finnes i Viedoc for nedlasting.

PROM-dataene er en viktig del av studien. Gjør deres beste og innhent flest mulig svar!
 
Vi tar en ringerunde til alle som har inkludert pasienter i NOR-SOLIDARITY studien i dag og i morgen. 
 
Vedlegg: 
1. Rand SF-36
2. EQ-5D